Fallberichte

Embryonen-Defekt

• Fallbericht 1
  Das Kind von Ehepaar Y ist genetisch bedingt körperlich und geistig schwer behindert und ein Schwerstpflegefall. Es wurde festgestellt, dass diese schwere Erkrankung autosomal-rezessiv vererbt wird. Das heißt: Die Eltern sind gesund, jedoch jeweils Anlageträger dieser seltenen Erkrankung. Das Risiko wiederholten Eintritts beträgt 25 %.
         Für die Eltern steht fest, dass sie nicht noch ein zweites derart schwerkrankes Kind versorgen könnten. Die körperliche und psychische Belastung wäre zu groß. Sie könnten ihr behindertes Kind auch nicht mehr so gut betreuen und umsorgen wie bisher. Es erfordert für sie enorm viel Zeit und Kraft, ein so schwerkrankes Kind gut zu versorgen. Die Eltern wünschen zudem keinem weiteren Kind, daß es so viel an Schmerzen und Plagerei aushalten muß, wie ihr eigenes Kind es aufgrund seiner Erkrankung von Geburt an erfahren mußte.
         Das Paar konnte bisher seinen Wunsch nach einer zweiten Schwangerschaft auf normalem Wege nicht verwirklichen, obwohl die körperlichen Voraussetzungen dafür vorliegen. Die Angst, das zweite Kind könnte auch krank sein, ist groß und blockiert sie völlig. Eine vorgeburtliche Diagnistik zur Klärung einer Behinderung wäre frühestens ab der 12. Schwangerschaftswoche möglich, nach Aussagen einiger Ärzte evtl. auch erst später. Für Ehepaar Y macht die Perspektive, eine Schwangerschaft mit der Aussicht zu beginnen, dass sie evtl. mit einem Abbruch endet, zusätzlich unmöglich, eine Schwangerschaft einzugehen. Sie sind sich nicht sicher, ob sie die Folgen eines Abbruchs nervlich und seelisch verkraften könnten und haben Angst davor. Wie sollen sie sich darauf freuen, endlich wieder schwanger zu sein, wenn gleichzeitig klar ist, dass das Kind wieder schwer krank sein kann und ein späterer Abbruch erfolgen muß?
         Für Paar Y ist es ein großer Unterschied, ob das Kind bereits im Bauch der Mutter heranwächst und bei Krankheit abgetrieben werden müßte, oder ob befruchtete Eizellen, die von der Erkrankung betroffen sind, verworfen werden. Letztere Alternative wäre für sie wesentlich entlastender.
         Die Sehnsucht des Paares nach einem gesunden Kind ist sehr groß: zum einen für sich selbst, zum anderen für ihr Kind. Es ist für die Eheleute schmerzlich zu erleben, wie sehr ihr krankes Kind sich nach anderen Kindern sehnt. Dies schließt Kinder, die es besuchen, sofort ins Herz und weint herzzerreißend, wenn sie wieder gehen müssen.
         Paar Y ist sehr deprimiert darüber, dass es in dieser seiner belastenden Situation und seinen zwiespältigen Hoffnungen in Deutschland allein gelassen wird. Es fordert dringend die begrenzte Zulassung der PID für Fälle wie den seinen. Es wird ihnen nach der aktuellen Gesetzeslage die nötige Beratung über die PID versagt, gleichfalls die medizinische und finanzielle Unterstützung zur Realisierung der Alternative des weit weniger belastenden Kinderwunsch-
  weges. Bei dem Besuch eines humangenetischen Instituts wurde ihnen ein Informationsgespräch über die PID verweigert. Sie kamen sich in ihrem Ansinnen vor wie Kriminelle. Dabei fühlen sie sich durch die schwere Krankheit ihres Kindes schon hart genug vom Schicksal getroffen. Die unverbindlichen Mitleidsbekundungen der Fachleute kommen ihnen scheinheilig vor.
         Die Vornahme einer PID im Ausland ist ihnen durch die hohen finanziellen Kosten sowie die nicht unterbrechbare Pflege ihres Kindes unmöglich. Die ungleichen Bedingungen zwischen gesunden und erbbelasteten Paaren finden sie ungerecht. Sie können auch nicht nachvollziehen, dass die Krankenkasse bei einer Abtreibung sämtliche Kosten zahlen, bei der Frühstdiagnostik über PID hingegen vollkommen außen vor bleiben würde.