Geschichte:
- Persönliche Betroffenheit:
Die PID-Betroffenen-Initiative ist aufgrund intensiver Erfahrungen des
Paares Günter und Sabine Graumann bei dem Versuch der Realisierung
ihres Kinderwunsches entstanden. Das zweimalige Sterben ihrer Embryos
aufgrund derselben genetischen Veränderungen machte es sehr wahr-
scheinlich, daß sich dies auch ein drittes und viertes Mal wiederholen
würde. Diesen Kreislauf zu durchbrechen ist nur eine Methode geeignet,
die PID. Es war unmittelbar einsichtig, daß die PID in Fällen schwerer
genetischer Störungen großes Leid vermeiden helfen und zur Erfüllung
des Kinderwunsches führen kann. Da die Methode in Deutschland nicht
angewendet werden darf, war es klar, daß man sich für ihre begrenzte
Einführung einsetzen mußte, um die Situation der Betroffenen wesent-
lich zu verbessern.
- Theorielastige Diskussion:
Das Paar Graumann merkte bald, daß die Diskussion über die PID in der
Öffentlichkeit hauptsächlich von Fachleuten geführt wird (Beispiel: das
Berliner Symposium der Gesundheitsministerin Fischer im Mai 2000).
Diese betrachten die mit der Methode im Zusammenhang stehenden
Probleme vorwiegend theoretisch-systematisch anhand passend aus-
gesuchter Fallbeispiele. Die Erörterungen wie auch die Beispiele hatten
wenig mit der tatsächlichen Lage und Behandlungssituation der konkret
medizinisch betroffenen Paare zu tun. Da die tatsächlich Betroffenen
bisher bei den Facherörterungen weder eingeladen noch vertreten
waren, mußte ein falsches Bild von der realen PID-Behandlungsproble-
matik entstehen. Um dem entgegenzuwirken, mußten Betroffene selbst
in der Öffentlichkeit über ihre wirkliche Situation sprechen. Diese
Möglichkeit bot sich unter anderem durch Interviews mit den Medien.
- Betroffene an die Öffentlichkeit:
Um bei der starken Nachfrage nach Aufklärung über die Betroffenen-
situation ein breites Erfahrungsbild schaffen zu können, wurde es nötig,
Kontakt zu weiteren betroffenen Paaren aufzunehmen, die von sich
berichten würden.
- Betroffene allein gelassen:
Gleichzeitig wurde deutlich, daß es nicht wenige Paare gibt, die über
die ICSI aufgrund genetischer Veränderungen aller Wahrscheinlichkeit
nach keine oder nur schwer behinderte Kinder bekommen würden.
Betroffene mit leidvollen Erfahrungen im Kinderwunschbereich benötigen
eine verständnisvolle Begleitung, die sehr gut von Mitbetroffenen gege-
ben werden kann. Dies war ein weiterer Grund, die Initiative ins Leben
zu rufen, um die gegenseitige Hilfe und den Erfahrungsaustausch der
Betroffenen zu fördern. Insbesondere sind Betroffene mit PID-Erfor-
dernis, die wegen des Behandlungsverbots in Deutschland ins Ausland
gehen müssen, bisher in ihren Wünschen und Problemen völlig allein-
gelassen.
- Meinungsbildung:
Zwei PID-Symposien mi März 2001 in Ahrensburg und Bad Segeberg
wirkten für die Initiatoren meinungsschärfend. Sie offenbarten die
gravierenden Widersprüche in der Argumentation derer, die die PID
ablehnen. Das Symposium in Ahrensburg, scheint das erste gewesen
zu sein, das ein medizinisch direkt betroffenes Paar offiziell zu einem
Erfahrungsbericht mit anschließender Diskussion eingeladen hat.
- Initiativengründung:
Am 23.03.2001 war der Entschluß gefaßt, die PID-Betroffenen-
Initiative zu gründen. Bei vielen Vertretern aus Politik, aus dem Be-
reich medizinischer Organisationen, aus dem Medienbereich und ganz
besonders aus dem Bereich der direkt Betroffenen ist die Gründung
der Initiative sehr begrüßt worden. Seit Anfang Mai 2001 gibt es eine
Internetseite, die Informationen für Betroffene und Interessierte
bereithält und ständig verbessert wird
- Heiße Phase öffentlicher Diskussion:
Durch den Meinungsklärungsprozeß bei den Regierungsparteien und
der Opposition, durch die Benennung und Einsetzung des neuen
Nationalen Ethikrats durch Bundeskanzler Schröder sowie durch die
Erörterung im Bundestag im zweiten Quartal 2001 hat sich die
öffentliche Diskussion um die Einführung der PID und den gesamten
zukünftigen Umgang mit der Biotechnologie zunehmend erhitzt. Da-
durch ist den Anliegen der PID-Initiative eine zunehmende Auf-
merksamkeit entgegengebracht worden. Immer mehr medizinisch
betroffene Paare haben sich bei der Initiative gemeldet und der-
selben ihre Unterstützung und Mitarbeit angeboten.
- Deutlichwerden der absurden Rechtslage:
Innerhalb des zweiten Quartals 2001 ist die rechtlich heikle Situation
zwischen Betroffenen und beratenden Ärzten zunehmend negativ
aufgefallen. Wegen der rechtlichen Unklarheiten hat sich bei den
Ärzten die Verunsicherung und bei den Betroffenen mit PID-Bedarf
die Verängstigung verstärkt. Wird von Seiten der Politik und Gesetz-
gebung nicht bald eine offizielle Zustimmung zur streng begrenzten
Erlaubnis der PID gegeben, werden sich die betroffenen Patienten-
paare immer bessere wie auch skurrilere eigene Wege suchen, um im
Ausland zu erreichen, was im Inland zum Teil aus Uneinsichtigkeit,
Verbohrtheit und politischem Kalkül verweigert wird.
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