Organisation

• Gegenwärtiger Status:
  Unsere Initiative ist im Aufbau begriffen. Als Selbsthilfeinitiative setzen
  wir auf das eigeninitiative Engagement der Betroffenen. Die weitergeh-
  ende Strukturierung der Initiative wird sich entsprechend den Bedürfni-
  ssen und Möglichkeiten der Betrof-fe-nen herausbilden. Das ist ein
  Prozeß, der sich gegenwärtig entwickelt und der nicht künstlich be-
  schleunigt werden sollte.
• Bisherige Paare:
  Es melden sich bei uns kontinuierlich Paare, die aufgrund von geneti-
  schen Veränderungen der Keimzellen große Schwierigkeiten haben,
  Kinder zu bekommen und diese am Leben zu erhalten. Es liegen viel-
  fältige chromosomale Störungen vor. Viele der betroffenen Paare
  haben schon zwei bis vier Embryonen bzw. Föten bis zur 14. Schwangerschaftswoche verloren. Diese Paare haben viel Leid durch-
  gemacht und viele Ängste durchlebt.
• Charakteristische Probleme:
  Bisher ist bei den Paaren charakteristisch, daß die schwangeren Frau-
  en weniger das Problem eines zu erwartenden behinderten Kindes ha-
  ben. Vielmehr sind die kleinen Wesen aus genetischen Gründen gar
  nicht lebensfähig und sterben im Mutterleib. Viele betroffenen Paare
  suchen Hilfe und erhoffen sich von der PID, daß ihnen kein überlebens-
  unfähiger und damit zum Tode bestimmter Embryo eingesetzt wird,
  sondern ein überlebensfähiger. Das Problem der Selektion stellt sich in
  diesen Fällen nicht, da die PI-Diagnostik hier nur zwischen Leben und
  Tod zu unterscheiden hat.
  
• Kontaktnetz:
  Zwischen den sich bei unserer Initiative meldenden Paaren ent-
  wickelt sich ein Kontaktnetz. Dieses ermöglicht es uns, Erfahrungen
  auszutauschen und uns gegenseitig zu helfen. Wer ähnliche Heraus-
  forderungen und Probleme hat, kann miteinander in Verbindung treten.
  
• Perspektiven:
  Die Beziehungen werden im Kontaktnetz zunehmen. Der Austausch
  wird sich intensivieren. Mit dem weiteren Bekanntwerden der Initiative
  werden sich die Selbsthilfe-Strukturen weiter herausbilden. Es wird
  möglicherweise in unterschiedlichen Bundesländern regionale Selbst-
  hilfegruppen geben, die sich besser vor Ort eine Hilfe sein können als
  über große Distanz hinweg. Wichtig ist bei den Behandlungen und der
  darauffolgenden Schwangerschaft das Gefühl der Begleitung: dass
  jemand da ist, der Ähnliches durchlebt hat und mit dem man sich aus-
  tauschen kann. Besonders in sehr schweren Situationen, wenn z. B.
  der Fötus im Mutterleib gestorben ist, sind verständnisvolle Menschen
  mit ähnlichen Erfahrungen wichtig.
• Rechtliche Organisation:
  Entsprechend den Aufgaben der Initiative kann es in Zukunft von Vor-
  teil sein, einen eingetragenen Verein zu gründen.
• Finanzen:
  Wir tragen die Kosten als Initiative selbst und freuen uns über Unter-
  stützung aus dem Umfeld der Initiative. Sollte ein gemeinnütziger
  Verein gegründet werden, würden Spenden per Bescheinigung ent-
  gegengenommen werden können.